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【你好,我是骨腫瘤諮詢人腦智慧助理】
「博貴,你那麼忙,為什麼還要替自己找麻煩﹖」很多人常這樣問我。
「因為我不怕麻煩!」我開玩笑地說:「我要讓麻煩怕我!」
身為一名骨腫瘤醫師,我時常迎戰各式各樣、奇形怪狀的惡性骨腫瘤,我的終極目標,就是有一天,我希望能夠把骨骼肌肉腫瘤通通消滅!然而成立「骨腫瘤諮詢平台」,是達成目標的一小步;這個平台的源起,要從3個故事說起……。
第一個故事:媽媽的眼淚
十多歲的陳小弟住在高雄,喜歡踢足球。有一次踢完足球後,覺得腳很痛,媽媽發揮警覺心,立刻帶兒子到當地醫院就診,照了X光後,醫師判讀影像,發現陳小弟的骨盆腔有個大洞,很可能是惡性骨肉瘤,醫師囑咐陳媽媽趕緊把兒子轉診到大型醫院。媽媽輾轉打聽,等到搭車北上,帶孩子來看我的門診時,已經是五天之後的事了。
我點開X光片一看,發現是個良性腫瘤,叫做「單純性骨囊腫」,只需做個手術把腫瘤刮除,再把骨頭填補起來就行了,不需要放射線治療、更不需要化療!我把這個好消息告訴陳媽媽,原本臉色凝重的她,聽了我的話,如釋重負,臉上緊繃的表情逐漸放鬆,大滴大滴的眼淚開始流下來,彷彿在海中浮沉受困許久的人,如今終於獲救。
陳媽媽的眼淚至今仍讓我印象非常深刻。我不禁想到,過去這五天,當媽媽知道自己的孩子有可能罹患惡性腫瘤,她的心理壓力該有多大﹖肯定是吃也吃不下,睡也睡不好,身為一名骨腫瘤醫師,如果我五天前能直接看見X光片,即時判讀,是不是可以縮短父母掛心的時間﹖讓他們不需要忐忑不安的煎熬那麼多天﹖
第二個故事:急診醫師的兩難
20多歲的張先生,因為車禍骨折被送進地方醫院,他的右腿骨頭斷掉了,急診醫師幫他照了X光,看見骨頭裡面隱約有個陰影,懷疑可能是腫瘤造成的病理性骨折。
然而,急診醫師對骨腫瘤不熟悉,台灣不是每家醫院都有專攻骨腫瘤的醫師,急診醫師一時之間也找不到專科醫師來諮詢,看著病人因為骨折疼痛,躺在急診室裡哀號,醫師不能不馬上處理,也很難把受傷的病人轉診到其他醫院。
醫師決定緊急動手術,先用鋼板把骨折的部位固定起來。沒想到手術後,醫師取下張先生的骨頭組織標本,發現那真的是惡性骨腫瘤!這下麻煩了,因為惡性骨肉瘤若直接用鋼板處理,可能會造成癌細胞擴散的風險。還好張先生術後很快就轉診到臺北榮總,接受完整的化療與再次的骨腫瘤切除與重建,目前張先生已經恢復健康,回到原本的工作崗位。
我是在張先生轉診過來後,才從小張的口中得知事件過程,我想,如果能有一個諮詢系統,讓以後遇到同樣狀況的醫師,都能即時找到對骨肉瘤有充分了解的醫師諮詢,以免誤診,這對病人來說是一大利多!
第三個故事:
正在就讀高中的阿正,膝蓋已經連續疼痛好幾個月,媽媽帶他到地方醫院看醫師,醫師照X光,認為可能是骨腫瘤,但醫師對這個疾病的認識不足,因此把阿正轉介到附近的大醫院,請求當地知名的骨科權威醫師協助。阿正等了兩三天,好不容易才掛到知名醫師的門診,沒想到這位骨科醫師很坦白地說,骨肉瘤不是他的專業,建議阿正到更大的教學醫院求診,阿正到了教學醫院,卻發現那裡的醫師同樣沒有治療骨肉瘤的經驗。
等到阿正來到我的門診,距離第一次照X光,已經隔了兩個多禮拜。根據阿正自己的說法,他覺得這兩個禮拜當中,膝蓋的腫瘤持續在長大,也就是說,這個病患的治療時間已經延遲了兩週!如果有一個平台讓骨腫瘤專科醫師直接看到檢查影像,並可以立刻諮詢,不是可以為病患多爭取一些時間,達到更好的治療效果﹖
行之有年的line諮詢
因為類似事件層出不窮,讓我想要成立一個骨腫瘤諮詢平台,開放給各地醫師來諮詢、討論,讓醫師們都能迅速瞭解病患的狀況。
其實,用line諮詢病況的方式,在我們自己醫師群內部已經行之有年,我每個禮拜都會接到好幾通醫師好友傳來的line訊息,請我幫忙判讀X光影像。有時我在看門診,有時有正在開刀,有時我已經下班回家,正在享受和家人相處的時光,收到這些訊息,當然會對我造成一些影響,因為我必須放下手中正在忙的事情,花時間評估、思考與回覆。但是,當我回覆完那一刻,我的心情感到非常開心和滿足,因為我知道在台灣的某個角落,有一位我不認識的病友,將會得到正確的治療,他的病況將會因此獲得改善。
我也很感謝每位諮詢我的醫師,當碰到骨腫瘤這麼棘手少見的病症,若醫院沒有足夠的醫療資源,醫師只需要把病人轉去別家醫院就好了,但是這些熱心的醫師卻願意花自己的時間,來與我一同討論病患的狀況。甚至許多資深的醫師前輩,他們願意為了病人的利益,不恥下問,「冒昧的來打擾」,我心裡其實覺得非常感動。
但若有一些醫師,他們並不認識任何一位骨腫瘤醫師,有問題不知道該找誰討論﹖病人無法即時轉診和治療,該怎麼辦﹖如果有個開放的「骨腫瘤諮詢平台」,是不是就可以解決這麼問題﹖
比AI更有溫度的「人腦智慧」
既然要成立平台,就要成立一個「方便、好用、完善」的平台。起初我考慮要採用時下正興的大數據AI人工智慧,由電腦來分析判讀X光影像,提供正確的解釋。但是AI專家告訴我,「大數據需要蒐集大量資訊,但是骨腫瘤的種類非常多,但是病例數少,且每個病患長的骨頭位置都不一樣,病人的年紀又差異很大,所以AI很難判讀。」
沒關係,如果不能用「人工智慧」,那麼我們就用「人腦智慧」,加上醫師們的熱情,我們一定可以完成這件事!
我很清楚,要完成這件事,不能只靠我一個人的力量,因此,我與中華民國骨肉癌關懷協會秘書長謙爸,和幾位助理一起討論,大家聽了我的初步構想後,都非常贊同這個想法,我們立刻進行分工,決定由醫師團隊這邊來做臨床醫學的判讀,協會則負責行政溝通和後續資料整理。
接著,我邀請我們團隊的陳昭銘醫師、王柏涵醫師和我共同分擔線上諮詢的工作,我們幾個人排班,負責回覆諮詢者的問題。他們聽了我的說明,立刻給予我百分之百的支持,說:「學長,我們就來做!我覺得這個非常有意義!」
眾志成城,LINE社群平台上線
有了核心團隊,那就放手進行吧!經過一番討論,我們認為設計APP、架設網站,這些成本都會比較高。既然我們平台的用途、目的都很單純,使用既有的LINE社群平台,似乎是最經濟實惠,也最容易上手的方式。醫師們只要上傳照片到群組,再填寫線上表單,告知我們病患的年紀、症狀、其他診斷需要的臨床資料,諮詢團隊就會做出初步判斷、即時回覆,這會比原本一對一個人用LINE諮詢的方式更有系統,若病人需要轉診,我們也可以透過LINE社群平台,協助病人轉診到當地有提供骨腫瘤治療的醫院,讓病人就近進行完整的治療。
由於這件事牽扯到醫院的層面,我也在這個構想有了完整的雛型之後,立刻跟醫院的長官報告,我首先向我的師兄,臺北榮總關節重建科 陳正豐主任說明這件事,陳主任回應我:「博貴,既然這是對的事情,我們就該去做,豐哥完全支持你。」接著,我也去向骨腫瘤的大家長,同時也是臺北榮總 陳威明副院長報告,副院長聽完我的說明,沉思了一會兒,說:「這件事有利有弊,但是,利絕對大於弊,因為我們可以非常直接的幫助病人;在弊的方面,我們這麼做,有可能會引起其他醫院的反彈,可是為了幫助病人,我想再怎麼樣,這些都是值得的!博貴,我支持你,我們來做!」
有了長官的支持,我們便眾志成城,全力以赴,在很短的時間內便成立好LINE群組,並且在臉書社群、骨腫瘤醫師的群組中積極宣傳推播,讓大家可以開始使用。我們特別希望能讓各地開業的診所醫師知道這個消息,因為他們是面對病患第一線的守護者,許多人身體不舒服,第一個會想到的就是到診所去看醫生。為了讓各地診所醫師都能夠使用「骨腫瘤諮詢平台」,我抱著忐忑不安的心情,一一打電話給台北、台中、台南、高雄基層診所的前輩,和他們溝通平台成立的初衷,令人感動的,所有的醫師前輩都給予支持和鼓勵,認為這個平台真的能夠幫助到有需要的病患。我也向中華民國骨科醫學會 林啟禎理事長報告這件事,林理事長非常開心,給予我許多正面回饋,他說:「我們一起努力,把這件事做到最好!」
不要「做對」,要做「對的事」!
當然,要做麻煩事,就一定會惹來一些麻煩!有一位資深醫師前輩誤解了我們的用心,認為我們太雞婆、撈過界,以為我們是在跟他們搶病人。甚至有一些酸言酸語傳來,但我不忘醫界好友與院內長官們的鼓勵,既然這是對的事情,我們就該去做。我們成立「骨腫瘤諮詢平台」,不是要用這個方式吸引病人來,而是希望每個疑似罹患骨腫瘤的病人,都可以就近找到專門的醫師,不至於延誤治療。
「骨腫瘤諮詢平台」成立的第一個禮拜,就有10位醫師提出諮詢,目前是由三位臺北榮總的醫師來負責回應與互相把關,但若之後這項服務越來越普及,勢必需要有更多醫師一同來參與,所以我也和幾位成大、嘉基、嘉義陽明、三總的醫師溝通,他們都很願意在不久的將來,無償地加入我們,和我們一起經營「骨腫瘤諮詢平台」。
除此之外,我們也正在加強骨腫瘤相關教育訓練,從2019年開始,臺北榮總骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心和中華民國骨肉癌關懷協會,就積極聯合舉辦培訓,每年兩場,讓已經擁有醫師執照、正準備要考骨科專科醫師執照的學員參加,由講師傳遞骨腫瘤的正確知識。目前已經舉辦過三場,總共有90多位醫師參與,希望藉由持續不斷的訓練,讓所有骨科醫師們都可以很清楚的了解骨腫瘤的特性、如何初步判斷良性與惡性骨腫瘤,以及如何進行初步治療。
我期盼10年後,藉由我們這樣的訓練課程,能讓台灣大多數醫師對於骨腫瘤都有基本的了解,讓我們有更多的戰友一同幫助病友戰勝骨腫瘤。
雖然距離終極目標──消滅骨骼肌肉腫瘤,我們還有好多路要走,但是,只有不斷往前走,才有機會超越現狀。方向對了,就不怕路長;有了目標,夢想就不遠。這條路很漫長,靠一個人的力量實在走不遠,但若能夠組成聯盟,邀請各位醫師一起努力,集結眾人的智慧與力量,相信再崎嶇難行的路,也都會被我們踩成平地!再大的腫瘤,也都會被我們踩扁!