(一)人生的挑戰總是來得措手不及
還記得那是夏日的一個星期五,基隆文化中心旁徐徐海風吹拂,鹹鹹的海水味充斥在空氣中,感覺特別清新。 我和太太來參加兒子的爵士鼓發表會, 我們一家三口帶著愉悅的心情走出文化中心,一切都是這麼的美好。
想不到,人生的挑戰總是來得措手不及⋯⋯
那天深夜,我坐在客廳看電視,看到一半時,我的右邊骨盆附近開始感到疼痛,漸漸的,疼痛越來越劇烈。這不是我第一次感到疼痛,這幾個禮拜以來,我的右邊骨盆處經常無端的疼痛,我去診所看醫生,醫生研判是坐骨神經痛,開給我止痛藥,但是很快的,止痛藥也壓不住這股疼痛。我到基隆的大型醫院神經內科求診,醫生認為我的脊椎四、 五節長了骨刺,是造成疼痛的原因。
半夜十二點,我痛到躺在床上,無法起身,太太摸了摸我的疼痛處,在我右下腹部摸到比拳頭還要大的硬塊,驚呼道:「天哪!你這裡有這麼大一塊硬塊,你自己都沒發現嗎?」
我想起我平常洗澡時,都只隨便搓兩下,三分鐘就洗好了,根本沒有仔細檢視自己的身體。
我認為,你應該要去照超音波檢查一下,看看那硬塊是什麼。」太太表情嚴肅地說。隨後,她想起今天在基隆文化中心外面,剛好看到一家新開的診所,診所招牌上寫著「肝膽腸胃科」、「附設超音波檢查」。隔天一早,我們立刻前往那家診所報到。
檢查結果出來,醫師說我的右下腹部有一顆直徑十公分的腫瘤,黏著骨盆長在右腹腔裡,疑似是「軟組織惡性腫瘤」,需要轉到大型醫院去就診。
我們馬不停蹄,立刻開車去大醫院做了電腦斷層、抽血檢驗。那一天,我們不曉得在醫院的長廊上等了多久,等到醫院的人煙漸漸稀少,燈光也暗了下來,我是「血液腫瘤科」最後一個病人,在寧靜的診間裡,我被醫師診斷為「骨肉瘤」,我的太太緊握著我的手, 眼淚開始流⋯⋯
(二)竟然有這樣的醫生
什麼是「骨肉瘤」?我長這麼大還是第一次聽說。我上網查資料,發現這是一個相當罕見的疾病,是一種惡性骨腫瘤,多好發在青少年身上。
那麼,為什麼是我?我的身體一向非常健康,有運動習慣,生病看醫生的機會屈指可數,以前我還時常跟太太開玩笑說,「不知道健保費都繳哪兒去了?」
我熱愛我的工作,成天和一群可愛的大孩子混在一起,笑聲不斷,我也有很虔誠的信仰、穩定的教會生活,身體和心理素質都不差,為什麼我會得癌症?
無數個「為什麼」從我腦海中閃過,但是我盡量不讓自己去鑽牛角尖,我知道每個人的人生都會遇到不同的關卡,這些關卡就像在做數學題,隨著學生的程度提升,題目的難度也加增。不是每一個題目都一定會有解答,有時候,「無解」剛好是最佳解答。疾病的發生未必有原因,既然遇到了,就去面對吧!
基隆的醫師建議我們轉去台北的醫院治療,我們在急診室外面等待病歷資料備份。利用等待的時間,我太太上網搜尋關於骨肉瘤的資訊,查到了『中華民國骨肉癌關懷協會』與臺北榮總的陳威明副院長和骨科主任吳博貴醫師,在骨肉瘤的治療方面相當專精。太太立刻幫我掛了吳主任的門診。吳主任的網頁上提供了醫藥諮詢的 Line 社群帳號,我太太馬上加入,傳訊息說:「家人剛確診得了骨肉瘤,我們已掛了吳主任週二的門診,想跟吳主任請教這方面的資訊。」 沒多久,有訊息回傳過來了。
「是您嗎?」吳主任親自回覆訊息。 「不是,是我先生。」
「週二不要來看門診,我們約門診結束後,這樣比較有時間詳談。」
哇!竟然有這樣的醫生?犧牲下班時間和病人約談,這醫生真叫我大開眼界!
吳主任要求我們先把病歷資料傳給他看,一個鐘頭後,他又傳了訊息過來,說:「好大的腫瘤!」 接著,吳主任說:「星期二也不要來,我星期一請助理打電話給你。」
星期一,我們接到了電話,助理說,「主任安排你們明天進來住院⋯⋯」 我們安頓好兒子,收拾好行李,星期二一大早就來到了臺台北榮總。
我們告訴護理站人員:「吳主任安排我們來住院。」
「你們是要做手術嗎?」
「不是,是來做檢查。」
護理站人員好奇的問:「你們是吳主任的親戚嗎?」
「不是。」
「那你們有去看過吳主任了嗎?」他的意思,應該是問我們有沒有去看過門診。
我太太回答:「有,我有看過吳主任⋯⋯的照片。」
「你們從來沒有跟吳主任見過面?」護理站人員感到非常驚訝。
我們很不好意思的點點頭。
後來,我們才知道,臺北榮民總醫院的病床一位難求,來住院的病人多半是要準備手術的,像我們這樣連門診都沒看過,也不是即將要動手術的病人,竟然能這麼快就排到床位,是很少見的,更別提我們什麼背景都沒有,和吳主任更是素未謀面⋯⋯
什麼樣的醫生,會願意替一個從沒照過面、可以說毫無交情的病人,花費許多心力和資源,安排得這麼周到?這讓我對吳主任又更敬佩了⋯⋯
(三)癌細胞, 我跟你拚了
我們在醫院待了一夜,星期三上午開始進行檢查,抽血、全身骨掃瞄、照電腦斷層......,檢查一環接著一環,時間銜接得剛剛好,每做完一個檢查回到病房休息一下,醫院護理人員就來通知我們去做下一個檢查。臺北榮總真的是一間非常有效率的醫院!
晚上六點多,我做完切片檢查,回到病房按照規定要躺床重壓兩小時,終於和吳主任有了第一次的會面。
主任一出現,整個病房就暖了起來,他帶來好消息:癌細胞還沒有轉移到肺部。 主任問了一些問題,關心我檢查的進度之後,他說:「只剩核磁共振 MRI 還沒做,那個要排比較久,如果星期五還沒有排到,你們就可以先出院,等排到了再來檢查即可。」主任離開後沒多久,七點多,護理人員就來通知我們去做正子攝影檢查了。
一天之內做完全部的檢查,我真的太幸運了!好的開始就是成功的一半,我已準備好,要來打一場漂亮的仗!癌細胞,我跟你拚了!
出院時,太太問吳主任,「什麼時候要回門診看報告?」吳主任說:「不用,三天後,您 line 給我就可以了。」
幾天後,所有檢查報告都出來了,經過醫師團隊討論,建議先做化療,雖然切片結果顯示,這種腫瘤的化療效果並不好,但是由於腫瘤實在太大,貿然動手術的風險很高,因此醫師團隊還是認為先做化療,看看腫瘤有沒有機會縮小。
九月初,我住進醫院,開始進行為期五天四夜的大化療,這樣的大化療要做兩次。每次化療後都會發燒,白血球下降,需要住院觀察,以免有突發狀況危及性命。
但是,做完第一次化療後,我堅持提前一個禮拜出院回家。由於兒子正值國三,需要有人在家照顧他,若我回家休養,太太就不用醫院、家裡兩頭跑,可以有較多的時間陪伴兒子。吳主任明白我的苦衷,沒有拒絕我任性的要求,他特別留他私人的 line 帳號給我們,交代我們,出院期間有任何狀況盡管跟他聯絡。我還沒看過這麼不怕麻煩,甚至還會自找麻煩的醫生!更令人感動的是,吳主任不是只有對我這樣,他對每個有需要的病患都是這樣。
還好吳主任留了他私人的 line 帳號給我們,因為回家後第四天,那天是禮拜六,我半夜開始發高燒,體溫一直降不下來。 太太立刻發訊息向吳主任求救,早上六點多,吳主任回訊息,告訴我太太:「別急,我在,不用擔心。等七點多我打電話給血液腫瘤科醫師後,再告訴你們該怎麼做。」
八點多,吳主任傳了訊息來,要我們馬上回醫院。我們從急診進去,血液腫瘤科陳三奇醫師已交代急診室安排住院,做了檢查,發現白血球只剩 500,我留在醫院休養 了五天,等白血球指數穩定後,才出院回家。
10 月中,我再回醫院進行第二次化療,有了第一次的經驗,我們有心理準備,應該七、八天後就能出院。沒想到打完化療藥物後,我根本出不了醫院,當時我還不曉得,藏在我身體裡的敵人是如此頑強難纏......
(四)11月某一天,剛好是我的生日
第二次化療後,我腫瘤的部位痛得不得了,痛到無法下床,我的右腿疑似壓迫到神經,完全無法動彈,大腿只能弓著,側邊用枕頭支撐,連睡覺都沒辦法好好睡,只能靠施打嗎啡來止痛。
吳醫師聯繫血液腫瘤科陳醫師後,安排我做了電腦斷層檢查。他沒有告訴我檢查的結果,只安撫我說,「等血紅素平穩下來,就立刻安排開刀。」
後來我才知道,電腦斷層的報告顯示,我右腹部的腫瘤變大了,從原來的十公分長到了十七公分,壓迫到右腿的神經。我太太怕我承受不了打擊,囑咐醫師和護理人員不要告訴我這件事,她經常在我面前安慰我、鼓勵我,背地裡卻不知道流了多少眼淚,只有和吳主任討論我的病情時,她能自在的展露出她內心的擔憂和恐懼。吳主任也很能同理病人家屬的心情,總是能給家屬一個最安心的答案,告訴我太太:「先不要想這些。」
手術安排在 11 月某一天下午,剛好是我的生日。手術由骨科吳主任醫師、 陳昭銘醫師與泌尿外科魏子鈞醫師聯手進行。吳主任事前向我解釋可能會遇到的狀況:若是我右腹部的腫瘤沾黏到腎臟,就必須切除一側的腎臟;若沾黏到神經,就必須拿掉神經,那我以後可能就會無法行走。吳主任沒有說得很明白,我知道,他不希望我太緊張。
我向上帝禱告,求上帝給我一樣生日禮物,就是這兩種狀況通通都不要遇 到⋯⋯。 我的太太也很為我擔心,手術前一天,她忍不住傳訊息問吳主任:「明天的手術是不是很棘手?」
吳主任回答:「明天的手術,會有一定的風險,但我們一同努力,一同來承擔這個風險!」
(五)殊不知,前面還有很長的路要走
手術在中午過後開始,由吳博貴主任畫下第一刀,長長三十公分的開口,從右腹部一路延伸到腿部,手術歷時六個小時才結束。
事後,經由吳主任描述手術中的狀況,腫瘤相當的大,把股神經整個包覆住, 所以股神經在手術中被犧牲了。 但幸運的沒有沾黏到腎臟。手術進行得十分順利,我的傷口也復原得超乎預期。
手術後的一週,吳主任出國不在台灣,他人在國外,仍不忘傳訊息給我們,關心我的狀況,並且安排物理治療師教導我如何下床走路。在醫院住了十天,我就回家休養了,手術後一個多月,我已經可以用輔助器行走,親戚朋友們看我動了這麼大的手術,還可以行動自如,都說這簡直是奇蹟。
看來,我距離恢復正常生活不遠了⋯⋯。待傷口恢復得差不多以後,我進行了三十三次放療,徹底把癌細胞擊敗,之後,只要每三個月追蹤一次即可。
回想這幾個月的經歷,我的心情像是洗三溫暖一樣,從一開始得知罹患癌症的震驚、埋怨,到後來遇到了吳主任,心裡只有無比的感激和感動。
而太太的一路相伴,更讓我患難見真情,在生命的轉彎處,體會到最堅定的愛、最濃郁的幸福,我想這趟抗癌之旅,到此也該告一段落,畫下句點。
殊不知,接著還有很長的路要走。
(六)嗯, 這是正常的
完成整個療程後,已經是農曆春節,我抱著死裡逃生的歡喜心情,和家人一起團聚過節。
三月初,我回北榮去做第一次追蹤檢查,骨肉瘤的追蹤檢查項目非常多,要做全身骨掃描、電腦斷層、核磁共振 MRI⋯⋯。在做電腦斷層掃描時,替我檢查的醫師說:「這次要加做右大腿。」 我隱約感到一股不祥的預感。檢查報告出來,BINGO!恭喜中獎!我的右腿又長了一顆 3.5 公分的腫瘤。這顆腫瘤是這段期間新長出來的?還是原本就在,只是吳主任怕我氣餒所以沒告訴我?我至今仍百思不解。
想到又要再一次手術、再一次住院、再一次讓太太為我受苦⋯⋯,我的心裡充滿了憤怒和抗拒。我向吳主任傾訴我的不滿,吳主任很有耐心的聽我抱怨,他最常對我說的一句話,就是「嗯,這是正常的。」
吳主任平穩堅定的態度,常常適時的幫助我轉念,讓我把病魔的「無常」、疼痛的「非常」,都視為「正常」。
根據目前的醫學研究,這種腫瘤全身都會長,免疫療法、預防性化療、 質子治療⋯⋯都沒有什麼效果。腫瘤長在哪裡,只能開刀把它拿掉, 因此,我又動了第二次手術,幸好,這次手術後一直到現在已經兩年了,腫瘤都沒有再出現。
雖然我的生命仍壟罩在「腫瘤隨時會復發」的風險下,但有臺北榮總優質的醫療團隊幫助我,有中華民國骨肉癌關懷協會的鼓舞,還有許多病友和我互相激勵,更有親愛的家人做我堅強的後盾,我沒有任何消極負面的理由。未來或許還有很長、很辛苦的路要走,但是有這麼多人陪著我一起走,我又何必擔心或害怕呢?我不曉得明天會如何,但是我知道是誰在掌管明天!我相信,「喜樂的心乃是良藥。」常保心情愉快,就是消滅癌細胞最厲害的武器。
每天清早起來,看到陽光,我都由衷感恩,覺得活著真好!每晚睡前,我也誠心向上帝祈求,賜給我力量去面對新的一天。至今,雖然我的右腿因神經被切除,仍時時疼痛,需要靠口服嗎啡貼片來止痛,我的右腹腔骨盆和神經部分切除,走起路來會有些不平衡,但我仍然可以選擇喜樂的去擁抱每一天。面對一些小小的不方便,我告訴自己,「嗯,這是正常的。」